Mam stomię, nie jestem niepełnosprawny. Niezwykła akcja dzieciaków

Anita Karwowska
04.10.2015 17:34
Kangurki przed obiektywem - sesja zdjęciowa dzieci ze stomią

Kangurki przed obiektywem - sesja zdjęciowa dzieci ze stomią (MAŁGORZATA ROKICKA)

Dzieci ze stomią określane są jako kangurki z powodu woreczka na brzuchu. Stomicy są wśród nas, żyją normalnie, potrzebują akceptacji
- Nie chcielibyśmy, by dzieci ze stomią były postrzegane przez pryzmat niepełnosprawności. Stomia jest wciąż trudnym tematem dla ludzi. My chcemy walczyć ze stereotypem, że dotyczy ona tylko osób starszych i jest wyłaniana tylko z powodu raka jelita grubego. W rzeczywistości wśród stomików jest pełen przegląd wiekowy społeczeństwa, także noworodki, niemowlęta i nastolatki - mówi Magdalena Piegat z Fundacji STOMAlife.

O tym, że problem dotyczy także najmłodszych, przekonuje kampania społeczna z dziećmi ze stomią w wieku od 9 miesięcy do 11 lat. Na fotografiach mali modele zostali uchwyceni podczas zabawy, jazdy na rolkach, tańca, gry w piłkę czy plażowania. Symbolem kampanii stał się kangur Omir (w języku kazachskim "omir" znaczy życie), bo dzieci ze stomią często określane są jako kangurki, ze względu na przyczepiony na brzuchu woreczek, do którego odprowadzany jest stolec lub mocz.

Ile dzieci ze stomią?

Zgodnie z szacunkami obecnie w Polsce żyje ok. 40 tys. dorosłych ze stomią. - Brak natomiast danych statystycznych dotyczących wyłaniania stomii u dzieci - zaznacza prof. Piotr Kaliciński, kierownik Kliniki Chirurgii Dziecięcej i Transplantacji Narządów w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. W jego ośrodku rocznie wykonuje się ok. 100 takich operacji. - Zawsze dążymy do tego, by stomia była etapem w leczeniu dziecka i aby pacjent mógł kiedyś powrócić do fizjologicznego wypróżniania się - tłumaczy specjalista. Podkreśla, że zdecydowana większość stomii u dzieci ma charakter czasowy, najwyżej 5 proc. zostaje na stałe.

Według chirurga najczęstszym powodem wyłonienia stomii są wady wrodzone, m.in. zarośnięcie odbytu, genetyczna choroba Hirschsprunga, martwicze zapalenie jelita, które występuje przeważnie u wcześniaków. U nastolatków to np. choroba Leśniowskiego-Crohna.

Maria Mossor-Kwit, mama 3,5-letniego Tomka mówi, że jej syn ze względu na chorobę Hirschsprunga trzykrotnie miał wyłanianą stomię. - Za każdym razem była to dla nas ogromna ulga. Przed ostatnią operacją ogromnie cierpiał i w zasadzie nie wychodził z domu. Teraz Tomek chodzi ze stomią do przedszkola, jest bardzo żwawym dzieckiem i nie ma praktycznie żadnych ograniczeń w życiu - zaznacza.

Dla małych dzieci to nie problem

Eksperci podkreślają, że dla małych dzieci stomia przez długi czas jest rzeczą normalną. - Największy problem mamy z pacjentami wchodzącymi w okres dorastania, dojrzewania seksualnego. Oni chcieliby zrobić wszystko, by nie mieć stomii na stałe. Ale nie zawsze jest to możliwe - mówił prof. Adam Dziki, kierownik Kliniki Chirurgii Ogólnej i Kolorektalnej Uniwersytetu Medycznego w Łodzi.

Psychoonkolog Bianca-Beata Kotoro uważa, że strach przed stomią bierze się z niewiedzy, bo można z nią aktywnie i normalnie żyć. - To nie jest koniec, ale początek życia dobrej jakości - tłumaczy. Ale podkreśla, że młodzi ludzie ze stomią potrzebują wsparcia, by wzmocnić ich poczucie wartości. - Chodzi o to, by pacjent zrozumiał, że stomia nie definiuje go jako człowieka - mówi.

We współpracy z psycholog Biancą-Beatą Kotoro oraz profesorem Adamem Dzikim powstał bezpłatny "Przewodnik po stomii dla opiekunów, pedagogów, nauczycieli". Znajdziecie go na stronie stomalife.pl. Uzupełnieniem kampanii będzie cykl szkoleń dla kadry przedszkolnej i szkolnej z zakresu rozmów o rzeczach trudnych, na przykładzie stomii.

Zobacz więcej na temat:

Zobacz także
  • Podziel się

Polecamy